희귀난치성질환 등록제 홍보 관련 협조요청-1

기준 내용

(보험급여과-1919호 관련 추가행정해석)

1. 희귀난치질환자 등록 신청대상자는? 「본인일부부담금 산정특례에 관한 기준」 〔별표4〕에 고시된 상병으로 확진 받은 희귀난치성질환자

※ 차상위 희귀난치성질환자(C코드)은 별도 등록절차 필요 없음

※ 의료비지원대상(H코드)은 6.30일 기준 일괄 등록하며 누락되거나 이후 발생하는 H대상자는 별도 등록신청 필요. 의료비지원대상(111개 질환군) 외 추가 발생된 질환이 산정특례대상(138개)에 속하게 되는 경우 입원·외래 진료비 10% 부담

※ 신청서의 개인정보 제공에 동의하지 않는 경우 신청 불가

2. 신청방법 및 신청접수처는? “건강보험 산정특례 등록 신청서”상의 ‘요양기관 확인란’에 담당의사에게 자필서명·확인을 받은 후, 국민건강보험공단에 등록신청 (방문, FAX, 우편)하면 되며, EDI를 사용하는 요양기관에서도 신청 가능함

※ 팩스로 신청할 경우 원본은 따로 제출해야 함

※ 등록신청은 요양기관 수진자 조회시 「산정특례」 조회와 연관되므로 본인 서명이 필수적이며, 불가피하게 대리인이 신청하는 경우에는 수진자 본인의 서명날인을 사전에 확인받아 제출하여야 함

3. 2009. 10. 1일 이후 신청하는 경우 산정특례 적용시기는? “건강보험 산정특례 등록 신청서”상의 확진일로부터 30일 이내 신청한 경우 확진일부터 적용하고, 30일 이후 신청한 경우 신청한날부터 적용

※ 신청기간 중 확진한 날은 제외(초일 불산입의 원칙), 마지막 날이 토요일, 공휴일인 경우 다음날까지 적용

4. 희귀난치성질환자 등록기준 및 확진일은? 담당의사는 희귀난치성질환 등록기준에 근거하여 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 발행하여야 하며, 확진일은 담당의사가 희귀난치성질환으로 최종 판정한 날을 말함

5. 최초 등록 후 타 상병 희귀질환으로 판명되었을 경우 또 신청해야 하나? 희귀난치성질환으로 공단에 등록된 경우 적용기간(5년) 내에 타 상병 희귀질환은 추가 등록신청을 하지 않음

6. 최초 확진을 받은 요양기관에서 등록신청하지 못하고 전원기관에서 등록된 경우 최초 확진받은 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 확진일로부터 30일(토요일, 공휴일 포함) 이내에 제출 시 최초 확진일로 소급 적용됨

7. 만성질환자 ( E · F ) 중에서 희귀난치성질환에 속한 자의 본인일부담금 산정방식? 만성질환자(E·F)중 희귀난치성질환에 해당하는 경우에 별도의 등록신청을 하여야 하며, 본인부담금은 중증환자와 동일하게 청구

※ 치상위(C) 107개 질환에 포함되는 경우 : “차상위 본인부담경감 요건 변경 신청서 (진단서 첨부)”를 공단에 제출하여 건강보험증(C)를 재발급 받아야 함

- 입원시 기본식대비용의 20%, 외래 진료는 0%

※ 본인일부부담금 산정특례 대상 138개 질환군에 포함되는 경우 : 담당의사가 발행한 “건강보험 산정특례 등록 신청서”를 공단에 제출하여 등록신청을 하여야 함

- 소득이 최저생계비 300%이하인 경우 해당거주지 보건소에 의료비지원대상 가능여부 상담

8. 등록질환자가 제외 요청을 할 경우 신청절차 개인 사정에 의해 등록취소를 요청할 시 별도의 양식은 없으며 인적사항과 사유를 기재하고 본인 또는 대리인의 서명을 받은 산정특례 제외신청서를 신분증과 함께 공단 지사를 방문하여 제출 처리

9. 등록신청시 개인정보 제공 동의 대리인 범위 질환자가 미성년 또는 중증 정신질환자 등의 경우 대리인의 동의가 필요하므로 신분증과 공단 전산 또는 가족관계서류를 확인 징구 후 등록처리 o 미성년자 : 부모(법정대리인)

o 정신질환자(F20~F29) 또는 질환자가 서명하기 어려운 심신 미약자 : ① 배우자 ② 성년인 직계존비속 등

10. 요양기관에서 자격조회시 특정기호가 ‘v'로만 표시 희귀질환상병의 특수성으로 인한 질환자의 개인정보와 사생활을 보호하기 위해 상병이 외부로 노출되지 않도록 요양기관의 자격조회 시 ‘V'로 표시 됨